Útmutató vagy útvesztő?

"Úgy volna jó a törvény, úgy egyforma hatályu, / ha akként gyártódnánk mi emberek, / akár a vályog, mit a vályu / billiószám is egyformára vet..." (Illyés Gyula: Óda a törvényhozóhoz)

A dr. Ábrahám László ügyvéd és dr. Alexin Zoltán okleveles matematikus egészségügyi adatkezelésről írt tanulmánya (Útmutató az egészségügyi adatok tisztességes kezeléséhez, ÉS, 2005/32.) kapcsán támadt gondolataim legalább két sarkalatos pont köré csoportosulnak, amelyeket igyekszem a következőkben kifejteni.

Az egyik: adva van a medicina, az egészségügyi tevékenység nagy részének alapjául szolgáló tudomány.

A másik: a rossz (becstelen, tisztességtelen stb.) feltételezése mint kiindulópont, a rendszerek kialakításakor és működésük folyamán.

A medicina, és elfogadom, hogy ez nem mindenki számára nyilvánvaló, empírián alapuló tudomány, amely a folyamatosan felhalmozódó tapasztalat kötélhágcsóján jutott arra a szintre, ahol ma tart. Mi az empíria a gyakorló orvos értelmezésében? Az egyetemes és az egyéni tapasztalat mindennapi gyakorlatra fordítása, minden esetben a betegek érdekét (értsd: gyógyulás, vagy ha ez nem lehetséges, az emberhez méltó élet meghosszabbítása) szem előtt tartva. A medicina számtalan szakterületén az orvosok ezt a célt más és más módszerekkel igyekeznek elérni, a szakterület adta lehetőségek közül a legmegfelelőbbet és leghatékonyabbat választják. Patológus vagyok, ezen a területen ismerem a tapasztalatszerzés módozatait, ezek felsorolásával igyekszem megvilágítani azokat a pontokat, ahol véleményem szerint a cikkben idézett szigorú szabályok szerint működő adatkezelés nem a betegek érdekét, hanem pusztán a jog és a törvényesség emberek fölötti érvényesítését szolgálhatja, a beteg számára kifejezetten hátrányos. Úgy kezdődik, hogy a patológus (és más "láthatatlan" szakma képviselője, mint amilyen például a labororvos is) a cikk szerint eleve jogsértést követ el azzal, hogy a beteg kezelőorvosától igyekszik minden részletet megtudni a betegről, a betegség előzményeiről: sokszor nagyon fontos a beteg foglalkozása, a családjában előforduló betegségek és így tovább, a végtelenségig lehetne sorolni. A beteg, akit választott sebésze megoperál, valószínűleg nem is tudja, hogy az eltávolított szövetet ezek után a patológus vizsgálja meg részletesen, és a patológus az, aki a szövettani pontosságú diagnózist végül felállítja. (Mellesleg, ez a tény híven tükrözi az általános egészségügyi kultúra színvonalát is.) Mivel a betegek nem tudnak a létezésünkről és a munkánkról, a cikk állítása szerint ("az orvosi titok egyetlen orvosra tartozik [...] nem teheti közzé ismeretlen orvosok számára.") a sebésszel együtt súlyos vétséget követünk el az orvosi titoktartás kötelezettsége ellen.

A mi szakmánkban a tapasztalatszerzés mindennapi módja a mikroszkóp melletti konzultáció, vagy nehéz esetekben távkonzultáció, esetleg külföldi szaktekintélyek bevonásával. Ilyenkor kollégáink megismerik a metszetek "tulajdonosának", vagyis a betegnek a nevét, korát, előzményeit stb., a fent felsorolt fontos adatokat, amelyek hozzásegíthetnek a jó diagnózishoz. (Jogos a kérdés, hogy miért kell például a beteg neve a diagnózishoz? Adhatok erre lírai vagy epikus választ: a lírai úgy szól, hogy szükségünk van arra, hogy a betegekről egyes emberekként [Kis néni, Godó úr] és ne névtelen, egy a sok közül, arc- és léleknélküli, számozott majdnem tárgyakként beszéljünk, amikor diagnosztikus tevékenységünk során beszélünk róluk. Az epikus egyben gyakorlatias is: a klinikus kollégáink a betegek neve szerint érdeklődnek, maguk a betegek bemutatkoznak, ha elkészült leletükkel kapcsolatos kérdésük merül fel, számítógépes rendszerünkben a név alapján kereshetjük ki a korábbi leleteket, amelyek adott esetben előrevihetik a mostani diagnosztikus munkát stb.)

Azt a kitételt azonban, hogy az orvosok, egészségügyi dolgozók (ha jól értem, őket takarja az általános alany) "a bizalmas adatokat nemegyszer nyilvánosságra is hozzák (...) rendkívül súlyos erkölcsi és személyiségi jogi kárt okozva az érintetteknek", visszautasítom. Nem tudok elképzelni olyan szituációt, ahol bárki közülünk névvel-címmel, nyilvánosság előtt "beszélne ki" egy beteget. Kétségtelen azonban, hogy a tudományos konferenciákon - az egyéni tapasztalat átadása jegyében - előfordul, hogy egy konkrét beteg története hangzik el. Az egyedisége, a diagnosztikus problémák, a ritkasága vagy egyéb, az egyediségben rejlő ok miatt a hallgatóság tapasztalás útján szerezhető nagyobb tudását előmozdítandó. Ilyenkor soha nem hangzanak el a beteg azonosítását lehetővé tevő adatok. (Nota bene, vettem már részt olyan konferencián is, ahol a betegek maguk meséltek a hallgatóságnak - akik között orvosok és betegtársak ültek - a betegségükről, örömmel megosztva tapasztalataikat mindenkivel. Ők maguk fedték fel saját magukat, a betegségük részleteit, a "civil emberi oldalt". Akkor azt gondoltam, és ma is azt gondolom, hogy ez mindenkinek jót tesz: jót tesz annak, aki mesél, és jót tesz annak is, aki hallgat.)

A megfelelő adatkezelés és az adatok tárolása létkérdés a medicinában.

Nézzünk egy példát, a daganatos betegségeket - sajnos nagyon gyakoriak. Tudni kell, hogy minden daganat - ahogy minden ember is - egyedi, bár az orvostudomány igyekszik kisebb-nagyobb csoportokba sorolni ezeket. A molekuláris genetika korában lassacskán alapkövetelménnyé válik, hogy minden daganatból kis részletet ún. tumorbank számára tegyünk félre - természetesen a beteg adataival azonosítva. Miért van erre szükség? Az egyes daganatok "molekuláris ujjlenyomatának" megismerése teljesen új perspektívákat nyit (már nyitott is) a daganatos betegségek kezelésében. Ahhoz, hogy a tudományos kutatók eredményeinek gyakorlati jelentőségét igazolni lehessen, szükséges a betegek további sorsának ismerete. Márpedig erre egyetlen mód van: ha van egy olyan adatbázis, ahol visszakereshetőek a betegek későbbi sorsáról rögzített adatok. Ha a betegség lefolyását tekintve hasonló sorsú betegek daganataiban hasonló molekuláris-genetikai eltérést lehet kimutatni, ez azt jelenti, hogy a kutatások releváns dolgot fedeztek fel, és jöhet a következő lépés, a gyógyszerkutatás-gyógyszeripar a célzott ellenszer kifejlesztésével. Én sokkal inkább azt gondolom, hogy nemhogy nem törvénytelen a betegek adatainak tárolása és sorsuk követése, hanem büntetni kéne, amikor ez nem történik meg! A ma betegei, a ma orvosai és kutatói a jövő generációk számára hagyhatnak maguk után olyan tapasztalatokat, amelyek ma még gyógyíthatatlan betegségek gyógyítását vagy megelőzhetőségét teszik lehetővé. Ha már a megelőzésről esett szó: tudomásom szerint a 2002-ben indult országos emlőszűrés azért állt egy évig és dőlt majdnem dugába, mert valakik úgy döntöttek, hogy törvénytelen az adatkezelés! Márpedig szűrő jellegű vizsgálatokat végképp nem lehet a résztvevők azonosíthatósága nélkül végezni - hiszen akkor soha nem lehet összegezni az eredményeket, soha nem derül ki, hogy mennyire hatékony, soha nem derül ki, hogy hol kellene és min javítani. Kinek volt ez jó? Kinek vált előnyére, hogy szüneteltették a meghívólevelek küldését? Meggyőződésem, hogy senkinek, sőt. Egy egyszerű adat önmagáért beszél: az emlőszűrés az első évben ezer emlőrákot talált meg még teljesen tünetmentes korában, amikor még a teljes gyógyulás esélyei óriásiak - azokban a hónapokban, amikor állt a meghívólevelek küldése, sok száz ilyen kis, tünetmentes emlőrák növekedett a maga tempójában, és nem fedezhették fel időben... Mondjam tovább is, vagy innen már világos?

Végül, ehhez a gondolatkörhöz még egy szerény megjegyzés: az orvos, amikor a beteggel találkozik, nem kíváncsiságból kérdezgeti, és érdeklődő arckifejezése nem a beteg személyes titkainak kifürkészését célozza. Ezt a tantárgyat az egyetemen fél évig tanuljuk, propedeutikának hívják. A beteggel orvosként való első találkozás során feltett kérdések megalapozzák a további kivizsgálás irányát, és így indirekt módon a betegség kezelését is. "Jó anamnézis - fél diagnosis" - tanultuk harmadévesen. Kinek is érdeke akkor elsősorban, hogy a beteg pontos és részletes egészségügyi adatairól az orvos tudomást szerezzen? A cikk állítása szerint "az adatokra elsősorban a betegeknek van szüksége, másodsorban pedig az őt gyógyító orvosnak (...) a páciens megjelölheti, hogy mely adatokat ki kaphat meg..." Meggyőződésem, hogy a beteg egészségügyi adataira az orvosnak és a betegnek egyformán szüksége van, ugyanis ha a cikk szerinti fontossági sorrend valósulna meg, abból a betegnek komoly kára származhatna. Nézzünk egy egyszerű fiktív példát: ötven év körüli nő, akinek emlőrákját szűrésen fedezték fel. Öt éve hormonpótló kezelést kap a nőgyógyász javaslatára, de ezt a tényt tudatosan nem kívánja az emlődaganatot kezelő orvos tudomására hozni. A műtét után továbbra is szedi a hormonpótló gyógyszert, amely pedig valószínűleg elősegítette az emlődaganat kialakulását, és elképzelt betegünknek éppen arra lenne szüksége, hogy azonnal hagyja abba az ösztrogénhormon-tartalmú tabletták szedését, hogy az emlőrák utókezelésében alkalmazott antiösztrogén szer hatékonyan megelőzhesse a daganat kiújulását. Kinek is van szüksége ebben az esetben arra, hogy az egészségügyi adatok pontosan, hiánytalanul az orvos tudomására jussanak?

A rossz feltételezése mint kiindulópont. Ez az a pillér, amin a cikk számos állítása és egészségügyi adatkezelést érintő kritikája alapszik. Tudom, hogy van egy olyanfajta alkat, kicsiben és nagyban, vagyis egyén és szervezetek szintjén is, amelyik nem tud másként gondolkodni, nem tud máshonnan kiindulni. Azt is tudom, hogy nem mindenki és nem minden rendszer ilyen - szerencsére. A rossz eleve feltételezése paranoid megoldásokat szül, és tudjuk, hogy ezek nem jók. Nem értem, hogy miért kellene abból kiindulni, hogy a betegek adataival bárki vissza kíván élni. Kinek állhatna ez érdekében? Miért kellene feltételezni, hogy hackerek hada mesterkedik azon, hogy kórházi vagy OEP- vagy bármilyen egészségügyi intézményi számítógépeket feltörjön és adatokat lopjon? Milyen céllal tenné? Megbízásból? Kinek? És ha mondjuk a hackerek miatt kell szuperbiztonságos adatkezelést teremteni, akkor mi szól az ellen, hogy a szuperbiztonságos rendszeren belül szakmai indokok alapján az adatok hozzáférhetőek legyenek azok számára, akiket az esküjük (az a bizonyos hippokratészi) kötelez?

(Ha már személyiségi jog: miért nem illeti a személyiségi jogsértés vádja azt az általános és meglehetősen otromba nyomulást, amit a legkülönbözőbb cégek és a politikai pártok egy része gyakorol? Amikor este kilenckor megszólal otthon a telefon, és behízelgő hangon egy vadidegen ember számomra érdektelen utazásokat, nyereményeket ajánl, vagy olyan kérdéseket tesz fel, amire semmi kedvem válaszolni? Mi ez, ha nem a személyiségi jogok és a magánélet durva és erőszakos megsértése?!)

Kétségtelen tény, hogy az emberiség történelme során voltak olyan korszakok, amikor az elképzelhetetlen, irracionális gonosz hatalmaskodott, és ezeket a korszakokat azok élték túl nagyobb eséllyel, akik felfogták a felfoghatatlant, elképzelhetőnek tartották az elképzelhetetlent. Számomra azonban továbbra is kérdés, vajon a történelemben időről időre felbukkanó Gonosz feljogosít-e bárkit arra, hogy például az egészségügyi adatkezelés területén ma, 2005-ben, érvényesítse azt a filozófiát, miszerint tételezzük fel a lehető legrosszabbat, és induljunk ki abból, hogy az ember alapvetően gonosz - minden kínálkozó lehetőséggel visszaél.

Végül az orvosi becsület nevében kénytelen vagyok kikérni magamnak-magunknak azt a megfogalmazást is, hogy "...egy olyan országban, ahol ennyire alacsony szinten áll az orvosi közmorál, az emberségesség és becsületesség a páciensek irányában..." Nagyon nem helyénvaló ebben az esetben sem az általánosítás. Mint ahogy tiltakoznék magam is - és gondolom önök is, a cikk szerzői, ha az ügyvédek megvesztegethetőségét és amorális, megalkuvó, körmönfont és a törvény mögé bújó igazságtalan döntéseit valaki általános jelenségként aposztrofálná. Vagy ugyanilyen ostoba általánosításnak tartom például - gondolom, Önökkel együtt - a matematikusok "őrült vagy zseni" beskatulyázását...

"...Törvényt, de elevent tehát, / hogy ne csapódjunk folyton össze, / hogy részlet-igazát / kiki illessze a közösbe, / úgy mégis: emberek maradjunk, / ne vályog-vályu sarává meredjünk,... / ...Jogot tehát az árnyalatnak, / melyben a holnap rajza áll / s a kivételnek / mely holnapra talán szabály;..." (Illyés Gyula: Óda a törvényhozóhoz)

Dr. Kulka Janina